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INTERVENTION DU VENDREDI 8 DECEMBRE 2017 DE MARIE DOMINIQUE AMY POUR LE 4ÈME PLAN AUTISME : IMPORTANCE DES EVALUATIONS PRECOCES ET REGULIERES

Mes quelques propos viendront en complémentarité des propositions d’indicateurs de qualité que vous a soumises Patrick  Sadoun à la réunion précédente.

Ce n’est que depuis février 2005 que les évaluations diagnostiques concernant les TSA sont devenues obligatoires comme il est également obligatoire d’en restituer les résultats  aux parents.

Mais au cours des formations que, dans le cadre de la CIPPA,  nous  proposons aux  institutions sanitaires et médico-sociales,  je me heurte encore à des équipes qui y sont réticentes arguant que les diagnostics font décompenser les parents  ou qu’à eux-mêmes, elles leur sont inutiles car l’expérience quotidienne leur suffit et  je vais développer  maintenant les raisons qui me font penser le contraire.

En 1997, j’ai ouvert dans mon hôpital de jour, une unité de soins à temps partiel pour de très jeunes enfants autistes. Nous les recevions à partir de 18 mois et, pour cette intégration, les évaluations  étaient obligatoires. Evaluations cognitives, projectives mais également   génétiques, auditives et visuelles.
L’autisme est un diagnostic lourd et, avant de le prononcer, il faut éliminer d’autres pathologies dont le tableau peut être assez proche. Nous avions donc ce souci –là.  De même,  au cours du  suivi , ces évaluations étaient renouvelées régulièrement afin de  nous permettre de repérer si l’évolution de l’enfant ne venait pas contredire les évaluations initiales.

Pour les plus grands que nous recevions à l’hôpital de jour (enfants et adolescents), nous avions les mêmes préalables à toute intégration.

Alors pourquoi les évaluations me semblent-elles tout  à fait   nécessaires pour guider les intervenants, garantir la qualité des suivis, des projets individualisés  qui seront proposés ? Elles le sont essentiellement pour trois raisons:

  1. Certaines d’entre elles mesurent le degré de gravité de l’autisme  et sont également  suffisamment différentielles pour  que l’on ne confonde pas, chez les plus petits, autisme, évitement relationnel ou dépression ou encore certains  syndromes tels par exemple, le syndrome de West dont la symptomatologie est  assez proche. Les observations génétiques proposées en institution  par le professeur Arnold Munnich montrent clairement l’importance  de ces repérages.

Chez les plus grands, l’origine de certains troubles du comportement peut être, elle aussi tout à fait autre ou  bien encore, il peut s’agir de ce qui  jusqu’à  récemment était diagnostiqué « psychose infantile » ou « symbiotique ». Et si j’y insiste aujourd’hui, c’est dans la mesure où dans le DSM 5,  ces deux entités ont perdu  leur identité pour être  réintégrées dans les TSA. Elles font  partie aujourd’hui  des autismes atypiques. Cependant cela ne doit pas porter à confusion avec l’autisme infantile de Kanner  car les différences entre ces pathologies sont grandes. Les  autismes atypiques  apparaissent vers l’âge de 6/9 mois alors que l’autisme infantile apparait beaucoup plus tôt, vers deux ou trois mois. C’est pourquoi je pense qu’il  est  indispensable de proposer aux équipes des outils d’évaluation afin qu’elles puissent reconnaitre ce qui différencie essentiellement ces pathologies, et ceci d’autant plus que  certains symptômes peuvent prêter à confusion.  Or, les suivis ne seront pas les mêmes.

  1. D’autres évaluations vont permettre aux parents comme aux professionnels de repérer  les difficultés perceptives, affectives, motrices,  cognitives, oculo-manuelles et verbales afin de proposer un projet individualisé adéquat.  Elles vont également leur permettre  de mesurer l’importance, l’impact des dysharmonies que vivent les autistes entre leurs capacités cognitives, motrices et affectives.  Et ceci est indispensable car le même enfant, le même adolescent peut avoir de très   bonnes possibilités cognitives et/ou motrices  alors que sa  vie affective est celle d’un bébé de 12 à  18 mois. Et lorsqu’il en est ainsi, accueillir d’emblée  ces enfants- là en groupe  va les faire exploser  car, pour eux, le groupe n’a aucun sens. Ca bouge, ça fait du bruit et ça rend toute relation privilégiée impossible. Quant-aux ateliers, certains d’entre eux leurs seront incompréhensibles ou encore leur feront peur. C’est donc les mettre en grande difficulté !

Ces mêmes évaluations vont aussi permettre de repérer la nature des clivages qui sont toujours  présents chez les autistes. Clivages corporels, clivages entre les sensations internes et les perceptions externes ; on les voit rire, pleurer, gémir et si on leur en demande la raison, ils sont incapables de le dire. Et je pense tout particulièrement  au clivage qui génère  l’absence de comodalité sensorielle. Cette absence les condamne   à ne percevoir leur environnement que par l’audition ou la vision ou encore le gustatif ou l’olfactif. Ce qui évidemment rend absurde l’idée même des approches standard dont parfois on entend trop parler à mon goût !

Si j’insiste sur l’importance de ces évaluations concernant le projet individualisé c’est dans la mesure où,  parfois, les résultats  vont au placard au lieu d’être  retransmis et travaillés en équipe. Or, pour les professionnels qui vont avoir en charge cet enfant, cet adolescent - là, ces résultats vont  permettre de choisir les outils  qui lui  plaisent, (parfois certaines textures sont à privilégier), de tenir compte des rythmes et des temps qui lui seront supportables, de ne pas proposer un cadre ou des activités auxquelles il ne comprend rien ou qui peuvent même le terroriser, de lui imposer le moins possible d’ activités en groupe quand ils n’y est pas prêt. En  général, je suggère de faire ces  évaluaions après environ deux à  trois semaines d’observation.

Quelques mots maintenant sur l’importance que j’attribue au partenariat avec les parents car les projets, les objectifs doivent être réfléchis ensemble et doivent être proposés dans l’institution et dans la famille de la même façon. S’il n’en est pas ainsi, cela peut introduire des confusions qui peuvent amener à frôler des catastrophes ou à déclencher des régressions massives. Parfois, il peut être nécessaire de faire comprendre aux parents que l’objectif qui est le leur n’est pas encore possible à réaliser car leur enfant n’y est pas prêt et  s’appuyer  sur des tests  leur rend les choses plus claires et donc plus acceptables. Du reste, certains d’entre eux sont très intéressants à  proposer en présence des parents ; je pense par exemple au PEP-r  ou au PEP-3. J’apprécie également  la Vineland, qui est un entretien dirigé avec les parents et qui va permettre à chacun, parents et professionnels, de voir  si les comportements, les compétences et les réactions de l’enfant sont similaires ou différents dans chaque lieu. L’ADI qui approfondit davantage l’historique familial est également intéressant.

Je viens d’évoquer le partenariat avec les parents,  mais  je pense que  la politique de réseau est tout aussi importante. Lorsque ces enfants,  adolescents, sont accueillis parallèlement dans des centres sportifs, ludiques, des crèches ou des écoles,  il est indispensable que les résultats des évaluations soient communiqués à tous afin que ces accueils, tout en ayant évidemment des objectifs différents, puissent être néanmoins complémentaires.

3)  Enfin,  troisièmement et pour en terminer je vais insister encore  sur la nécessité qu’il y a à re-proposer  ces évaluations   annuellement voire même parfois au bout de 6 mois si des changements rapides  le motivent. Tout ceci dans le but de permettre à l’équipe  de repérer  au mieux les progrès, ce qui les a motivés ou au  contraire de  comprendre pourquoi il y a stagnation,  voire même régression. Le projet individualisé est-il à mettre en cause où s’agit-il d’autre chose ? Dans le cahier des charges des CRA et des  Centres d’évaluation il est précisé qu’ils ont à former les équipes institutionnelles aux évaluations et il est également précisé dans les recommandations de l’HAS, qu’ils ne doivent recevoir que les cas les plus lourds les plus problématiques afin d’avoir suffisamment de temps pour proposer ces formations aux équipes. Or, malheureusement ,ce n’est pas toujours le cas. Il y a dans certaines régions des mois d‘attente avant qu’un autiste soit reçu dans un CRA et l’on peut imaginer combien lorsqu’il en est ainsi, les formations sont peu envisageables.

Or  pour moi,  Il est clair que les évaluations proposées dans l’institution qui va accueillir la personne autiste et qui seront renouvelées dans le même cadre, sont les plus intéressantes car tout le monde connait la personne. Ceci d’autant plus que Je suggère toujours qu’au moment de l’accueil, il y ait  deux à trois semaines de prise de contact et que ce n’est qu’à  leur suite que les tests seront initiés.

Voilà ; Je n’ai surement pas été exhaustive mais j’espère avoir été suffisamment claire concernant l’importance que j’accorde aux évaluations. Lorsque Geneviève Haag et moi-même avons fondé la CIPPA qui réunit des psychothérapeutes et d’autres professionnels, éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs, l’objectif formation a été d ‘emblée au centre de nos préoccupations car nous avions  conscience que tout ce qui relevait de la complémentarité des approches était trop souvent négligé, rejeté ou mal enseigné et que les évaluations objectivaient, mettaient en évidence la nécessité de ces complémentarités et c’est pourquoi elles font partie de notre enseignement.

 

 

 

Mots-clés : autisme.